[Athena] Programme 2012-2013 Séminaire du Centre d'Alembert

[christiane demeulenaere <christianedemeulenaere AT orange.fr>]

Vu sur la liste Theuth....

>Programme 2012-2013 Séminaire du Centre d'Alembert

Bonjour,

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Nous sommes heureux de vous annoncer le nouveau programme de séminaires du Centre d'Alembert, pour l'année 2012-2013 :

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"Sensibles, empêchées, inaccessibles, ouvertes, archivées, revisitées... Les données de la recherche en questions"

Au coeur des pratiques scientifiques, les données de la recherche sont aussi objets de débats publics et d' « affaires » juridiques, d'enjeux économiques ... Données matérielles, mais aussi immatérielles, pensées dans le présent ou dans le long temps de leur conservation, dans l'entre soi du laboratoire comme dans le rapport, plus large, à la Société, les données de la recherche constituent des objets tout aussi pluriels que vitaux. Réfléchir à leurs modes de constitution, de préservation et de diffusion aujourd'hui est une entrée privilégiée pour penser les pratiques scientifiques et leurs mutations. Au travers d'exemples (des cahiers de laboratoires aux grandes infrastructures de gestion des données) et de situations concrètes (les politiques liées à l'archivage des données scientifiques, le plagiat, etc.), les intervenants du séminaire 2012-2013 du Centre d'Alembert illustreront le parcours et les destins de ces données.

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Première séance le mercredi 12 décembre.

> Programme détaillé mis à jour et contact :

Web : http://www.centre-dalembert.u-psud.fr

Mél. : centre.dalembert AT u-psud.fr

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Les séances ont lieu à la Faculté des Sciences d'Orsay, bâtiment des colloques (338) de 13h30 à 15h30 (entrée libre)

Accès :

http://maps.google.fr/maps?q=rue+andr%C3%A9+guinier+orsay&hl=fr&ie=UTF8&hnear=Rue+du+Doyen+Andr%C3%A9+Guinier,+91400+Orsay,+Essonne,+%C3%8Ele-de-France&t=m&z=16

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Séance du mercredi 12 décembre 2012

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Constituer des données scientifiques sensibles

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Patrick GAUDRAY        

Directeur de Recherche au CNRS, Membre du Comité Consultatif National d'Éthique

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Données scientifiques sensibles : qui possède quoi ? Entre pouvoir et illusions.

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Le partage des connaissances est à la base du progrès scientifique. Il est conditionné par le partage des données de la science. C'est le sens même de la publication scientifique qui est un de ses meilleurs indicateurs de qualité. Or, le nombreux vertigineusement croissant de publications scientifiques s'accompagne d'un accroissement tout aussi vertigineux des données propriétaires, des données cachées, des données protégées. Le pouvoir (économique, mais pas seulement) qu'on veut associer aux données scientifiques n'est-il pas en train de leur enlever leur valeur d'objet de science, voire de sujet de science ?

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On a ainsi pu prend récemment conscience de l'impact des données cachées dans l'appréhension sociétale des dangers possibles de l'utilisation des OGM. On pourra également discuter le cas des biobanques, grandes et petites, indispensables aux recherches moderne en biologie et santé, pivots de la recherche clinique, et dont le nombre et la dimension ont rapidement augmenté ces dernières années. Ces biobanques alimentent la médecine dite personnalisée qui a été comparée au Pays d'Oz des soins de santé, au monde merveilleux des tests génétiques qui vous arrivent par Internet ou une officine de quartier. C'est l'appel de l'Université de Californie à Berkeley pour que ses nouveaux étudiants se soumettent à des enquêtes génétiques sur les variants géniques qui participent au contrôle de l'alcoolémie ou d'autres intolérances. Mais c'est aussi le pays des règlements juridiques qui ont conduit l'université d'état d'Arizona à verser près d'un million de dollars à 41 membres de la tribu indienne des Havasupai pour utilisation non autorisée de matériel génétique, au-delà des termes de l'étude initialement prévue. Ces biobanques interrogent l'éthique à de nombreux niveaux : le consentement éclairé, la confidentialité (restriction de l'accès à l'information initiale, et dissociation permanente entre l'échantillon et les informations qui permettraient une identification individuelle), le retrait de la participation, le partage des avantages qui proviennent de la biobanque, la commercialisation, le partage des données entre les biobanques, et  plus généralement les questions de propriété et de gouvernance au niveau de la collaboration internationale.

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Elsa SUPIOT

Centre de recherche en droit des sciences et des techniques, Université Paris1  Panthéon-Sorbonne

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Données scientifiques sensibles: intérêt individuel ou collectif ? Entre protection et circulation.
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Les données dites "sensibles" occupent aujourd'hui une place prépondérante en recherche et se trouvent au c¦ur d'un conflit délicat d'intérêts. Protection de la vie privée des individus et de leur liberté, intérêts financiers majeurs sur le marché pharmaceutique, outil indispensable de découverte et d'innovation: les données sensibles soulèvent la délicate question de l'articulation d'une protection de ces données et de leur nécessaire circulation. Le droit, tant au niveau national qu'international, se propose d'assurer cette articulation. La réglementation qui en résulte n'est cependant pas exempte de critiques: entraves excessives apportées à la réalisation des projets de recherche, lacunes dans la protection des personnes dont les données sont impliquées, pour ne pas les citer. Dès lors, dépasser les limites d'un encadrement fondé sur la protection (et ses exceptions) pour réfléchir d'abord en termes d'utilisation et d'intérêts collectifs s'impose.

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Animatrice de la séance :

Stéphanie LACOUR

Chargée de recherche CNRS au Centre d'études sur la coopération juridique internationale (Cecoji), spécialiste du droit applicable aux sciences et aux technologies émergentes.

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Programme 2012-2013

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16/01/2013

Les cahiers de laboratoire : objectifs, pratiques, formes nouvelles et  standardisation/normalisation

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30/01/2013

Outils de constitution de données : bases de données, nouvelles technologies

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13/02/2013

Manipulation des données scientifiques, Faux, plagiats et pillages

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27/02/2013

Le patrimoine et les archives scientifiques

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20/03/2013

Mémoire(s) scientifique et préservation des savoirs et savoir-faire

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3/04/2013

Quels accès aux données ? Du "communisme" scientifique aux modèles propriétaires 1

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10/04/2013

Quels accès aux données ? Du "communisme" scientifique aux modèles propriétaires 2

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NB : Nous vous invitons à consulter régulièrement notre site Internet, des modifications pouvant intervenir, en cas de force majeure, dans la planification.

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Nous vous remercions pour l'intérêt que vous portez aux activités du Centre.

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CENTRE D'ALEMBERT

(Centre Interdisciplinaire d'Etude de l'Evolution des Idées, des Sciences et des Techniques)

Bâtiment 407 - 91405  ORSAY Cedex

Tél. : 01.69.15.61.90 - Fax : 01.69.15.43.98

Courriel : centre.dalembert AT u-psud.fr

http://www.centre-dalembert.u-psud.fr

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